「1歳まで生きられる可能性10％」18トリソミー症候群抱える６歳の女の子　医療的ケア児をめぐる現状

「1歳まで生きられる可能性10％」18トリソミー症候群抱える６歳の女の子　医療的ケア児をめぐる現状

18番目の染色体が１本多いエドワーズ症候群(18トリソミー症候群)は、内臓の異常などが引き起こされ、生まれても１歳まで生きられる患者は10％程度といわれています。その18トリソミーにより出生時から心臓と呼吸器に重い障害をもっている６歳の女の子がいます。彼女によりそう母親と、家族を取材すると医療的ケア児をめぐる社会の課題が見えてきました。

(2023年11月29日放送)