リー脳症の息子(8)と母「そうなんだ、治らんのや」医療的ケア児の“学校付き添い”という課題

リー脳症の息子(8)と母「そうなんだ、治らんのや」医療的ケア児の“学校付き添い”という課題

たんの吸引など日常的に医療的ケアが必要な子どもたちがいます。富山県に住む渉君は２歳の時に国指定難病「ミトコンドリア病リー脳症」を発症しました。治療方法はなく、突然、発作が起きるなど全身に様々な症状があらわれます。

こうした病気を抱える子どもたちが学校へ通う際、親の付き添いがなくても、必要なケアが受けられるよう法律が施行されました。しかし、現実は厳しいようです。